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Malattie autoimmuni

La forza delle evidenze

Un laboratorio immersivo sul valore dei dati sanitari per dare voce ai pazienti supportando l’innovazione

"È stato un vero privilegio partecipare a un full immersion durato mesi con un gruppo eccezionale e la guida della Professoressa Fidelia Cascini. Un'esperienza che mi ha arricchito molto, dando forza e ulteriore competenza.

In un mondo sempre più digitalizzato, i dati sanitari sono la traccia dell'esperienza dei pazienti: raccontano diagnosi, terapie, risposta alle cure, qualità di vita.

Se condivisi in modo consapevole, diventano uno strumento prezioso, capace di migliorare la ricerca, i percorsi di cura e le politiche sanitarie. Ma per farlo davvero, è fondamentale che i pazienti comprendano come vengono utilizzati, perché sono importanti, e quali cambiamenti possono generare.

È da qui che nasce la nuova edizione di PATH, intitolata non a caso «La forza delle evidenze». Un percorso formativo che ha coinvolto oltre 20 Associazioni Pazienti, rappresentative di circa 5,5 milioni di persone, per rafforzare le competenze sui temi centrali nella Sanità del presente (e del futuro): la generazione e la condivisione dei dati sanitari ma anche l’innovazione tecnologica e l’intelligenza artificiale applicata alla Salute.

Con 6 moduli, 35 ore di lezione e 18 relatori dal mondo accademico, clinico e istituzionale, l'obiettivo era chiaro: rendere i pazienti protagonisti consapevoli del cambiamento.

La consegna degli attestati finali ha segnato un traguardo importante, ma per me rappresenta soprattutto l'inizio di un nuovo ruolo, più informato, più attivo, più autorevole, che noi pazienti possiamo e dobbiamo avere all'interno del Sistema Salute.

Ringrazio di cuore chi ha scelto di esserci, di imparare e di contribuire a questo percorso fondamentale. Sono entusiasta di mettere a frutto quanto appreso e di continuare a lavorare per una sanità più partecipata."


Saverio Ventura - Associazione EpaC - ETS



Redazione EpaC

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