Scopi e finalità
Estratto dello Statuto redatto dall’Associazione EpaC – ETS, adeguato secondo il D.Lgs. 117/2017 (“Codice del Terzo Settore”) ai sensi dell’art. 101, comma 2, per l’iscrizione nel Registro Unico Nazionale del Terzo Settore.
Art. 2 – Scopi.
2.1 L’associazione si propone scopi di solidarietà umana e sociale, con particolare attenzione al tema delle patologie del fegato ed a quelle infettive, croniche o invalidanti.
Art. 3 – Attività.
3.1 Per l’attuazione dei suoi scopi l’associazione si propone di svolgere, in via principale, le attività di interesse generale di cui all’articolo 5, lettere a), b), c), h) ed u) del Codice del Terzo Settore.
3.2 In particolare, l’Associazione svolge le seguenti attività:
a) attività nel settore dell’educazione, informazione, prevenzione, solidarietà e counseling a favore dei soggetti affetti da epatite virale e malattie del fegato incluse le manifestazioni patologiche correlate e copatologie concomitanti segnalate in letteratura scientifica che aggravano il decorso della malattia nonché di chiunque desideri documentarsi sulle patologie epatiche, in particolare sulle infezioni da virus dell’epatite;
b) la realizzazione di forme di aiuto e sostegno a soggetti svantaggiati, di cui al punto 3.2 lettera a), attraverso:
i) lo sviluppo di programmi finalizzati al “contenimento del danno epatico”, inclusi il sostegno alla ricerca e sperimentazione di prodotti/tecniche alternative alla medicina tradizionale e l’accesso precoce alle sperimentazioni cliniche nella fase di sviluppo di nuovi farmaci non ancora in commercio;
ii) laddove possibile, in relazione a ad urgenti esigenze personali di salute, attivare azioni di sostegno mirato, anche di natura materiale;
iii) la tutela dei malati oggetto di ingiuste discriminazioni o vessazioni attraverso l’offerta di servizi informativi e consulenze orientative, anche di natura giuridica.
c) il sostegno, anche economico, a progetti di ricerca finalizzati a migliorare le attuali conoscenze sulle epatiti virali, sulle malattie del fegato, su manifestazioni patologiche correlate e copatologie concomitanti e sul loro impatto sociale, economico e sanitario.
3.3 Il raggiungimento degli scopi citati è perseguito in particolare attraverso:
a) l’attivazione e la gestione delle attività istituzionali, di counseling e di orientamento rivolte ai pazienti malati di epatite di cui al paragrafo 3.2 lettera a) e fornite in forma gratuita, telefonicamente, per posta elettronica o presso le sedi EpaC;
b) l’offerta di conforto e sostegno morale finalizzata a rimuovere stati emotivi invalidanti, molto frequenti in tali pazienti, quali: sensazioni di fallimento e impotenza, umiliazione, rimorso verso le persone più care, paura di comunicare i propri disagi ed altre forme di disagio emotivo;
c) l’offerta di assistenza informativa e/o materiale su aspetti della patologia oggetto di frequenti richieste di chiarimenti, quali:
i) le caratteristiche dell’infezione e le modalità di trasmissione, diffusione pericolosità ecc.;
ii) cure, terapie disponibili e centri specializzati;
iii) la tutela dei malati e suggerimenti in ambito lavorativo, previdenziale ed esenzioni ticket;
iv) la prestazione di servizi di orientamento legale per l’ottenimento di indennizzo e risarcimento del danno, a seguito di trasfusioni di sangue infetto;
v) la realizzazione di convegni, seminari e incontri di studio su tematiche inerenti alle patologie epatiche e correlate e relative cure;
vi) l’erogazione di fondi, a favore di Enti ed Istituzioni scientifiche riconosciute, destinati alla ricerca scientifica nel campo delle epatiti, malattie del fegato e relative complicanze e/o copatologie invalidanti;
vii) l’assistenza in favore dei malati che versano in condizioni particolarmente svantaggiate.
3.4 L’Associazione potrà anche svolgere attività integrative a quelle sopra elencate anche attraverso:
a) la pubblicazione di materiale informativo per arricchire e diffondere una corretta cultura sull’epatite virale, malattie del fegato, e l’attività svolta dall’associazione;
b) lo sviluppo di progetti di prevenzione e di educazione su scala nazionale ed internazionale, anche in collaborazione con soggetti pubblici e/o privati;
c) lo sviluppo di programmi finalizzati al contenimento del danno epatico, delle cause, delle concause e delle copatologie correlate, inclusi il sostegno alla ricerca e sperimentazione di prodotti/tecniche, anche alternative alla medicina tradizionale e l’accesso precoce alle sperimentazioni cliniche nella fase di sviluppo di nuovi farmaci non ancora in commercio;
d) la partecipazione e l’organizzazione di incontri e riunioni con gruppi e associazioni simili e che perseguono gli stessi intenti;
e) la sensibilizzazione nei confronti delle istituzioni pubbliche affinché siano adottati piani di educazione, prevenzione ed informazione sulle epatiti e le malattie del fegato e patologie correlate, nonché programmi finalizzati a favorire la diagnosi precoce.
3.5 L’Associazione potrà svolgere attività diverse da quelle di interesse generale, a condizione che siano secondarie e strumentali, ai sensi dell’articolo 6 del Codice del Terzo Settore. Spetta al Consiglio Direttivo individuare ambiti e criteri di svolgimento delle attività diverse.
3.6 Ai fini di cui all’articolo 3.5, l’Associazione potrà compiere ogni atto ed ogni operazione finanziaria, mobiliare ed immobiliare, in proprio o mediante convenzioni che, a giudizio del Consiglio Direttivo, sia utile al conseguimento degli scopi istituzionali; l’Associazione potrà, attraverso gli organi rappresentativi, rilasciare fideiussioni ed altre garanzie di carattere patrimoniale, acquisire a qualsiasi titolo, nonché cedere, permutare, dare e prendere in locazione, in uso e in comodato beni mobili ed immobili, comprese strutture, aziende, impianti, attrezzature scientifiche e tecniche di ogni genere, mezzi di trasporto.
3.7 L’Associazione potrà istituire o finanziare altre entità con o senza fini di lucro, subentrare in qualità di socio o membro di organi gestionali, nei limiti di quanto previsto dalle norme di legge applicabili all’Associazione; potrà inoltre, qualora se ne ravvisi la necessità, anche trasformarsi in un diverso soggetto giuridico.
3.8 L’Associazione potrà reperire i mezzi necessari occorrenti per le attività istituzionali anche attraverso raccolte fondi, ai sensi dell’articolo 7 del Codice del Terzo Settore.
3.9 L’Associazione potrà assumere lavoratori dipendenti o avvalersi di amministratori, collaboratori e prestazioni di lavoro autonomo necessari al suo regolare funzionamento oppure occorrenti a qualificare o specializzare l’attività da essa svolta. Ciò nel rispetto di quanto previsto dall’articolo 16 del Codice del Terzo Settore
Aggiornamento Settembre 2023
